上海青年报应用程序 | 应聘记者 柴嵘

　　10月29日，由我省少见病国联举行的2022年我省少见病讨论会在上海举行，北欧国家环境卫生身心健康委副主任于学军在会上如是说，目前90%以内的少见病仍缺乏可化疗抗生素和服药方式，著重防治是应付少见病最中国经济、最有效率的方式。

　　于学军如是说，最新数据显示，我省少见小儿总数约为2000万，每年新发病单蕊约20万。少见小儿普遍面临可服抗生素和服药方式少、部分可化疗少见病服务费昂贵的难题。

　　近年来，北欧国家卫健委和有关部门高度重视少见病的防治工作，大力加强“医疗保健、医疗保健保险、生物制药”三医联动，创建和健全相关政策措施，稳步搞好少见病源头防控，扎实推进毒理学研究，提升妇科潜能，搞好抗生素供给保证等工作。目前，全省323家医院已组建少见病服药鲍里索夫卡，创建双向家庭医生、远程妇科监督机制，启动少见病服药服务信息管理系统，并正式发布我省少见病服药指南。

　　“现阶段90%以内的少见病，仍缺乏可化疗抗生素和相应的服药方式。因此，著重防治是应付少见病最中国经济、最有效率的方式。”于学军则表示，透过优生检查、产前和迈盖筛检的三级防治策略，可以有效率减少患少见病危险因素，做到早发现、早干预、早化疗。

　　对于少见病抗生素产品价格高的难题，北欧国家医疗保健保证局生物制药综合司司长黄华波则表示，市工商局在坚持“保基本”空间布局的基础上，透过稳步健全少见病抗生素的医疗保健保险产品目录准入监督机制，破解少见病服药产品价格贵的难题。截至2022年9月底，北欧国家医疗保健保险抗生素产品目录少见病服药达到了45种，覆盖26种少见病，平均涨价52.6%，协议期内少见病服药累计在全省4695家医疗保健保险驻点医疗保健机构和药房配备。

　　“我们透过医疗保健保险磋商稳步减少少见病的服药产品价格，2019年至2021年，综合磋商涨价和医疗保健保险报销与磋商前的产品价格相比，少见小儿个人负担服务费减少92.8%。”黄华波说，北欧国家医疗保健保险局还指导各地将部分化疗周期短、医疗保健服务费高的少见病慢性病，纳入急诊特殊病保证范围。

　　北欧国家卫健委医政卫生局医疗保健管理处处长王曼莉则表示，我省将立足服药，以防治为主导，加大fees待产力度，倡导优生，努力减少出生缺陷的死亡率，最大程度地减少少见病的死亡率。积极发挥少见病服药鲍里索夫卡的作用，正式发布全省少见病服药机构的便民服务地图，推广全省少见小儿的登记制度，提升少见病服药的供给保证潜能。